La información es poder, y para llevar una vida 100% sin gluten necesitamos mucha información. La dieta sin gluten estricta es el único tratamiento eficaz para personas con celiaquía o sensibilidad al gluten/trigo. La principal razón por la que un paciente con celiaquía o sensibilidad al gluten/trigo no mejora es porque comete pequeñas transgresiones a la hora de alimentarse. Y en ocasiones esas pequeñas ingestas proceden de la contaminación cruzada o contacto cruzado.
La celiaquía es una condición que afecta aproximadamente al 1% de la población mundial, y su manejo en el entorno escolar es crucial para garantizar la salud y el bienestar de los niños afectados. Normalizar la celiaquía en la escuela no solo implica la adaptación de menús en el comedor, sino también la creación de un entorno inclusivo y educado sobre la patología.
Prevalencia y Necesidad de Concienciación
En Cataluña y Menorca, los estudios epidemiológicos nacionales indican que entre el 1,2% y el 1,4% (1,219-1,408%) de los niños de 0 a 14 años padecen Enfermedad Celíaca. Por otro lado, la Sensibilidad al Gluten/Trigo No Celíaca, que también tiene como único tratamiento disponible la Dieta Sin Gluten, se estima que afecta alrededor del 6% de la población. Esto sugiere que aproximadamente 65.000 niños en Cataluña y Menorca podrían estar afectados por esta condición, aún poco comprendida.
De acuerdo con estos datos, podemos estimar que entre el 7,2% y el 7,4% de los niños de 0 a 14 años podrían padecer alguna patología relacionada con la ingesta de gluten. A este último porcentaje se podrían añadir pacientes con alergias a otros componentes del trigo u otros cereales con gluten.
Teniendo en cuenta estos datos, consideramos esencial la formación del equipo directivo y del profesorado que cada día comparte actividades con niños y niñas que padecen celiaquía para conseguir una normalización en la asistencia y participación en todas las actividades.
Niños y celiaquía (Reportaje) | Día Nacional del Celíaco
El Rol de los Colegios y la Familia
Educación y Formación
El primer paso para normalizar la celiaquía en la escuela es educar a todos los miembros de la comunidad educativa. Es por este motivo que desde la Associació Celíacs de Catalunya desarrollamos el Proyecto Escuelas con la intención de informar, formar y asesorar a los profesores, personal de cocina y monitores escolares para garantizar la seguridad del infante celíaco y fomentar la solidaridad y su inclusión.
El personal docente cada vez más frecuentemente cuenta con niños y niñas celíacos en el aula. Convivir con la celiaquía dentro del aula no es difícil, solo comporta un cambio de hábitos. Una vez integrados, se vuelven rutinarios y no suponen ninguna complicación.
Para facilitar esta tarea al personal docente, hemos elaborado la Guía práctica "La Celiaquía en la escuela” donde proponemos una serie de pautas y protocolos para aplicar a las diferentes situaciones que se den con más frecuencia. También hemos editado el cuento "La pandilla celiaca" como herramienta para trabajar la comprensión de la celiaquía en los niños y niñas y facilitar la convivencia, así como evitar contaminaciones cruzadas. Y también hemos preparado un Póster para monitores del comedor escolar con pautas a tener en cuenta en el comedor. Se pueden descargar estos materiales de manera gratuita y facilitarlos al centro escolar.
Colaboración con la Familia
Desde casa hay que trabajar con el niño o niña su incorporación al centro escolar. Hay que hablar de ello y transmitir la importancia de ser igual de estrictos que en casa con la dieta sin gluten, intentando en todo momento normalizar la situación. El hecho de que conozca su situación es fundamental para que pueda explicarla a sus compañeros y profesores. Además, por parte de la familia siempre es recomendable acudir al centro previamente y hablar con todos los implicados en el día a día (docentes, monitores, otros padres y madres).
La mayoría de las asociaciones que forman parte de FACE tienen proyectos a través de los que desarrollan programas que facilitan esta integración dentro de los centros.
Comedores Escolares y Actividades sin Gluten
Garantía de Seguridad Alimentaria
Los comedores escolares desempeñan un papel crucial en la vida diaria de los estudiantes. Casi dos millones de niños hacen uso de los comedores escolares españoles. Teniendo en cuenta que un 1% de la población es celíaca, el número de niños celíacos que hace uso de estos recursos podría superar los 20.000 fácilmente.
De acuerdo a la legislación actual, el centro escolar está obligado a ofrecer una alternativa sin gluten segura a estos alumnos. En caso de que las condiciones organizativas o las instalaciones lo impidan, deben facilitar la situación almacenando la comida del niño en las condiciones necesarias y siempre calentándola apropiadamente, antes de que vaya a comerla. Para facilitar este proceso, desde FACE y sus asociaciones se trabaja con empresas de catering y restauración colectiva para garantizar la seguridad de los menús sin gluten en los centros escolares.
Inclusión en el Aula y Actividades Extraescolares
Dentro del aula también puede haber situaciones en las que es fundamental que todo el mundo esté al tanto de la situación del niño o niña: celebraciones, talleres y actividades en las que se emplean distintos tipos de material escolar. Es importante tener claro que, de acuerdo con los expertos, los niños celíacos pueden tocar, manipular, trabajar o jugar con este tipo de materiales sin que ello suponga ningún peligro para ellos, salvo que se los coman. La exposición de la piel a los materiales es temporal, ya que no se aplican sobre la piel o las mucosas como ocurre con los cosméticos. De forma habitual, en clase les enseñan a adquirir hábitos de higiene personal y es algo que desde casa también se debe fomentar. Lavarse las manos después de jugar o antes de ir a comer hace que los restos de estos materiales que puedan quedar en las manos se eliminen, evitando así que contaminen su comida con ellos.
Teniendo esto en cuenta, el niño o niña celíaco puede realizar el mismo tipo de manualidades que sus compañeros no celíacos, con materiales de todo tipo. Por otro lado, están las celebraciones y los momentos en los que, por el motivo que sea, se coma dentro del aula. Ahí es importante que el docente controle si el alumnado celíaco puede o no comer esos alimentos y que fomente que el menor celíaco forme parte de la actividad, sintiéndose uno más dentro del grupo.
Cuando el momento del almuerzo no sea dentro del aula sino en el patio, es importante transmitir tanto al menor celíaco como a su entorno la importancia de no probar o compartir la comida de los otros niños o niñas.
Normalizar la celiaquía en la escuela no solo mejora la experiencia educativa de los estudiantes afectados, sino que también promueve un entorno más inclusivo y consciente. Aquí lo ideal es que se acuerde que un menú o una comida sea apta para todos. Eso es inclusión. Lamentablemente, como madre sé que es un punto complicado y he visto cómo mi hijo ha ido a una granja escuela donde han hecho rosquillas, y él ha estado apartado de todos con el consiguiente disgusto. Ya no es que se sientan «diferentes», es que se sienten «excluidos». Tal vez uno de los puntos más complicados. Como madre, sé lo difícil que es muchas veces ir a un cumpleaños al que han invitado a tu hijo o hija y encontrarte con que apenas puede comer nada o casi nada.
Colonias y Campamentos
La estancia de colonias es un tiempo único para los niños y niñas donde se generan amistades, experiencias y recuerdos que los acompañarán toda la vida. Por eso es vital tener garantías de que la entidad organizativa a quien se confía la salud de los infantes y adolescentes celíacos conoce la enfermedad celíaca y dispone de suficientes conocimientos, principalmente en cuanto a la cocina y al comedor, pero también en cuanto a las actividades (materiales) que pueden llevarse a cabo. Desde Celíacs de Catalunya, somos conscientes de que el personal implicado en tareas de animación de actividades de ocio y socioeducativas, en servicios complementarios en la escuela o como dinamizadores sociales, tiene una gran responsabilidad en cuanto que debe cubrir las necesidades de los diferentes grupos/colectivos asistentes a las actividades desarrolladas.
- Fundació Catalana de l'Esplai (Fundesplai): es una entidad sin afán de lucro que tiene por misión educar a los niños, niñas y jóvenes, fortalecer las entidades de ocio y el Tercer Sector.
- Red Nacional de Albergues Sociales de Cataluña (Xanascat): es una iniciativa de la Agència Catalana de la Joventut que tiene como objetivo facilitar la movilidad y las relaciones sociales entre los jóvenes. Los albergues son, pues, un espacio físico a partir del cual se pueden compartir experiencias, convivir, aprender y descubrir nuevas sensaciones.
Recursos y Apoyo para Colegios
Ponemos a disposición de las escuelas catalanas el material didáctico sobre celiaquía para trabajar en las aulas. Por un lado, un memory y un dominó con productos con gluten y sin gluten, y por otro lado, un cuento participativo que el profesorado o monitoraje narra a los niños y niñas con soporte audiovisual. El 16 de mayo, Día Internacional de la Celiaquía, dentro del marco de nuestras celebraciones, desde la Asociación Celíacos de Cataluña impulsamos el Día Internacional de la Celiaquía en la Escuela.
Basado en el cuento “Las aventuras de Martina. CeliacHeroine” de Susana Alcaraz, deseamos que sirva como herramienta para explicar algunas de las primeras situaciones a las que se enfrenta un niño celíaco recién diagnosticado. Los objetivos son:
- Conocer y distinguir los alimentos que por su naturaleza tienen gluten, de los que por su naturaleza no tienen gluten y de los que pueden contener gluten.
- Reconocer, identificar y expresar emociones propias y ajenas a través del cuento "Las aventuras de Martina".
- Realización de un cuentacuentos en el que se van a trabajar los distintos contenidos implícitos en el cuento “Las Aventuras de Martina."